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APS – wenn der eigene Körper das Kind tötet

Als ich erfuhr, dass mein Sohn im Mutterleib gestorben ist, dachte ich zuerst, was habe ich falsch gemacht. Was habe ich getan, das mein Kind umgebracht hat. Ich denke, wenn ein Embryo in den ersten Schwangerschaftsmonaten stirbt, dann gibt es oft einfach keine Erklärung. Man hört Aussagen wie zum Beispiel "Ach, wer weiß, was mit dem Kind war", "Vielleicht war es krank", "Der Körper hat das geregelt" und und und. Wahrscheinlich ist da auch oft was dran. Doch wenn ein Kind in der 37. Schwangerschaftswoche stirbt, dann ist das eine andere Situation. Man hat etliche Ultraschalls, CTG und alle möglichen Untersuchungen durch und (zumindest in meinem Fall) hieß es, dem Kind gehts gut - alles ist prima.

Dann fragt man sich natürlich, was habe ich getan? Ich machte mir Gedanken, dass das Kind an einem Ductus-Verschluss am Herzen gestorben ist. Ich musste aufgrund der Migräne ab und an Schmerzmittel nehmen. Das Medikament, das ich nahm, sollte man ab dem 3. Trimenon nicht mehr nehmen, da es beim Fötus genau das anrichten kann und das führt zum Tod des Kindes. Doch mir wurde versichert, dass die Dosis, die ich nahm, das nicht hätte anrichten können (das bestätigten mir mehrere Ärzte). Ich kann an dieser Stelle übrigens Embryotox.de empfehlen. Dort sind alle Medikamente aufgeführt mit den bekannten Erfahrungen in der Schwangerschaft. Die Seite gehört zur Charite Berlin und auch Ärzte schauen auf dieser Seite nach bevor sie Schwangeren ein Medikament geben. Die sind wirklich toll! Auch ich habe meine Daten für die weitere Verwendung an die Wissenschaftler dort weitergegeben.

Aber: Was war jetzt die Ursache für unsere Tragödie? Nach der Entbindung kam der Chefarzt zu uns und hat mit uns über das Thema Obduktion geredet. Zunächst sagten wir natürlich ja. Wir wollten wissen, was passiert ist. Doch er erklärte uns auch auf, dass es mehrere Wochen dauern kann bis die Leiche dann für die Beerdigung freigegeben werden kann. Außerdem kommt in den meisten Fällen kein Ergebnis raus. Es sei vergleichbar mit dem plötzlichen Kindstod im ersten Lebensjahr. Meist erfährt man einfach keine Ursache.

Mein Mann und ich schauten uns an und uns war klar, dass wir das nicht wollten. Wir wollten nicht, dass unser kleiner Sohn wochenlang in irgendeiner Kühlkammer liegt bis er auseinandergenommen wird, wir müssen wochenlang warten bis er beerdigt wird und dann kommt am Ende eh nix raus. Also wünschten wir keine Obduktion, der Chefarzt und der Pathologe stimmten zu (das muss rechtlich wohl so sein) und dann dann durften wir unseren Matti bereits sechs Tage nach der Entbindung beerdigen. Für uns war das richtige Entscheidung, doch die Frage blieb, was ist eigentlich passiert?

Meine Nachsorgehebamme und die Ärzte im Mannheimer Klinikum rieten mir, so schnell wie möglich meine Blutgerinnung checken zu lassen und gaben wir unabhängig voneinander die Adresse eines Spezialisten in Mannheim. Bei Prof. Dempfle wurde ich wirklich sehr warmherzig empfangen. Ich bekam innerhalb von zwei oder drei Tagen einen Termin und als ich dort war, wurde ich direkt von all den Schwangeren getrennt. Was ich bis dahin nicht wusste, war, dass es gar nicht so selten ist, dass Schwangere unter Gerinnungsstörungen leiden und eine besondere Behandlung brauchen, um ein gesundes Kind zur Welt zu bringen. Das Wartezimmer war jedenfalls randvoll mit Schwangeren und Müttern mit kleinen Kindern, die teilweise bis aus dem Raum Stuttgart kamen, um sich dort behandeln zu lassen. Und ich? Ich hatte vor gerade mal einer Woche mein Baby verloren und war wirklich nicht im stande, in der Nähe von Schwangeren und Babys zu sitzen. Sie schickten mich gleich in die Cafetaria und ich kam erst wieder als ich wirklich dran war. Das war echt so nett von den Mitarbeitern dort, die einfach unglaublich empathisch waren.

Im Gespräch mit dem Arzt wurde uns gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit sehr groß ist, dass auch sie keine Erklärung dafür finden werden was mit Matti passiert ist. Aber wenn es an der Gerinnung lag, werden sie es finden, da die Geburt erst so kurz zurückliegt, deshalb auch der schnelle Termin. Prof. Dempfle nahm mir unglaublich viel Blut an (ich habe übrigens nie wieder einer Arzt getroffen, der so schmerzfrei Blut abnimmt 😉 ) und verabschiedete sich mit den Worten, dass er den Befund an den Hausarzt schickt. Damit war das Thema erst mal durch für uns.

Nach etwa 10-14 Tagen klingelte das Telefon und die Praxis war dran. Wir sollen bitte kommen. Ich war verwirrt, da ich dachte, dass der Hausarzt mit uns den Befund bespricht. Doch sie korrigierte die Aussage und meinte, nein, wir sollen kommen. Genau am Tag des regulären errechneten Geburtstermins saßen wir wieder da und mein Mann und ich hielten die Spannung kaum noch aus. Dann kam die Diagnose: APS. Antiphosholipd-Syndrom, eine der häufigsten Autoimmunerkrankungen, die meist Frauen trifft und als ein Symptom den intrauterinen Fruchttod auslöst.

Ich saß da und heulte. Ich heulte, weil ich endlich wusste, was mein Baby getötet hat. Am errechneten Geburtstermin erfuhr ich, was passiert war. Vermutlich hat eine unentdeckte Thrombose in der Plazenta oder in der Nabelschnur die Versorgung des Fötus gestört. Die nächste Frage war, was das jetzt bedeutete. Prof. Dempfle meinte, es sei überhaupt kein Problem ein gesundes Kind auf die Welt zu bekommen. Ich muss allerdings überwacht und mit Medikamenten eingestellt werden. Auch die Migräne, die in der Schwangerschaft wirklich schlimm war, konnte übrigens ein Symptom des APS sein.

Ich nehme seitdem ASS 100 und in den beiden darauffolgenden Schwangerschaften spritzte ich außerdem Clexane 40 bzw. 60. Zusätzlich wurde ich von Prof. Dempfle (und später dann von seiner Kollegin Dr. Weißmann) regelmäßig kontrolliert. Ich bekam auch einen Geburtsplan erstellt, wann ich welche Medikamente absetzen musste, damit die Geburt (und auch PDA und Einleitung) ohne Probleme funktionierten. Außerdem machte die Oberärztin Dr. Otto im Klinikum eine regelmäßige Ultraschall-Untersuchung (zusätzlich zu den normalen Untersuchungen beim Frauenarzt), bei der sie genau auf die Durchblutung achtete.

Ich musste nach den Entbindungen auch immer noch etliche Wochen weiter Clexane spritzen bis sich meine Werte wieder normalisiert haben. Denn interessanterweise ist das APS bei mir nur in Risikosituationen ein Thema. Das heißt, immer dann, wenn die Thrombosegefahr steigt. Zum Beispiel bei Schwangerschaften, längeren Reisen im Auto oder Flugzeug und auch nach Operationen. Dann muss ich spritzen. Und dann bekomme ich auch immer einen heftigen Migräneanfall. Tja, damit werde ich wohl leben müssen, doch wenigstens weiß ich jetzt was los ist. Zusätzlich gehe ich einmal im Jahr zur Blutkontrolle, um zu schauen, dass sich an meinen Werten nichts verändert hat.

Abschließend muss ich sagen, ja, mein Körper hat mein Kind getötet. Das muss man erst mal verkraften. Aber: Ich hätte nichts dagegen tun können. Ich war im Laufe der Schwangerschaft bei diversen Ärzten (vor allem wegen der Migräne) und keiner kam auf die Idee, nach der Blutgerinnung zu schauen. Von daher - wenn es erfahrenen Gynäkologen nicht in den Sinn kommt, wie hätte ich es wissen können. Doch was ich tun konnte war, dass ich alles dran setzte, dass es nicht noch einmal passiert. Und das habe ich geschafft. Und vielleicht klingt es hart, aber durch Mattis Opfer haben meine Mädchen überlebt. Durch seinen Tod wusste ich überhaupt von meiner Krankheit. Matti hat Anni und Ella gerettet und das werde ich meinem kleinen tapferen Sohn nie vergessen. Genauso werde ich die ganzen Ärzte nicht vergessen, die alles dafür getan haben, dass ich danach zwei gesunde Mädchen bekam. Natürlich könnte ich sauer, wütend und verbittert sein, dass das APS nicht schon früher entdeckt wurde und Matti gerettet wurde. Doch was bringt mir das? Nichts... Kein Arzt hat fahrlässig gehandelt. Kein Arzt war verantwortunglos. Das APS ist der Schuldige und diesen Teufel haben wir in seine Schranken gewiesen. Darauf kommt es an!

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